10 ANOS DO DIA MUNDIAL DA SÍNDROME DE DOWN

Dia Mundial da Síndrome de Down: Minhas oportunidades, minhas decisões

Em 2016 comemoram-se os 10 anos do Dia Mundial da Síndrome de Down

Na segunda-feira completam-se 10 anos da comemoração do Dia Mundial da Síndrome de Down, e a ocasião merece ser lembrada com toda a pompa: aí estão todos os estudos sobre os progressos na pesquisa, os avanços no desenvolvimento das qualidades e capacidades das pessoas com a síndrome, sua integração na vida social e de trabalho.

Dez anos é também a idade de Claudia, nossa filha mais velha, que tem Síndrome de Down. Por isso posso falar da satisfação que nos dá em seu dia a dia: nos faz aproveitar a vida com mais intensidade. Não podemos compará-la com seus outros irmãos, porque os quatro são diferentes. Mas todos têm muito mais em comum além da diferença entre um mero cromossomo.

As crianças não diferenciam cromossomos: divertem-se juntas, dão risada, brigam, brincam, gritam, choram... Fazem tudo juntas, sem entender o que é um cromossomo, uma trissomia 21 e a Síndrome de Down. Nós, os pais, também não o fazemos, como demonstra muito bem a campanha da Down Espanha A Vida Não se Resume aos Cromossomos. Gostamos de nossos filhos como eles são, com os cromossomos que têm, porque não somos capazes de contá-los, mas de abraçá-los e de aproveitar a vida com eles. São crianças com uma capacidade inesgotável de aprender, que não termina nunca quando são motivadas adequadamente e têm informação e formação adaptadas às suas capacidades. Por isso gosto muito da escolha do lema Minhas oportunidades, minhas decisõespara a comemoração do aniversário.

As pessoas com essa síndrome enfrentam dificuldades para demonstrar que são capazes, que podem e merecem todos os direitos, começando pelo direito fundamental à vida e continuando pelo direito a uma educação que os capacite para um trabalho digno. Eles pedem possibilidades e oportunidades, porque querem ser algo na vida: escolher, sentirem-se iguais com suas diferenças, serem úteis... Pessoas que com seu cromossomo a mais são capazes de outras coisas que, fechados em nosso mundo, nos escapam, que não somos, com frequência, capazes de valorizar. O cromossomo extra, o da trissomia 21, lhes outorga um dom especial: uma capacidade de amar da qual nós, que temos os cromossomos perfeitamente alinhados, não dispomos.

Sua diferença, seu extra, é o amor que colocam em tudo: como escutam, como falam, como sorriem, como olham... São pura felicidade, amor em essência. E daí vêm a alegria transbordante e contagiosa que nos transmitem. Uma riqueza humana que não devemos deixar passar, mas potencializar; nos contagiar com seu amor e continuar dando força para enriquecer os próximos 10 anos com novas oportunidades e pesquisas, com mais meios para que cada vez mais eles tomem decisões melhores.

Eles irão nos devolver em dobro, encarregando-se de continuar iluminando tudo com seu amor; maravilhando-nos com sua entrega e alegria; em uma palavra, nos ensinando humanidade. Isso é o que levam impresso. O que caracteriza seu cromossomo extra.